Comprendre le spectre de l'autisme

Le spectre de l’autisme est une condition neurodéveloppementale qui influence la communication, les interactions sociales et le comportement. Le terme « spectre » reflète la grande diversité de caractéristiques et d’expériences parmi les personnes autistes.

L’autisme affecte la manière dont une personne perçoit les autres et interagit avec eux, ce qui peut entraîner différentes façons de communiquer et de socialiser. Cela peut se manifester, par exemple, par des intérêts spécifiques intenses : des passions dévorantes pour des sujets précis (horaires de bus, dinosaures, astronomie) ou une fixation sur certains objets (lumières, ventilateurs, vis).

Le spectre de l’autisme peut inclure des comportements uniques ou répétitifs. Les capacités telles que la pensée, l’apprentissage et la résolution de problèmes peuvent varier considérablement. Certaines personnes ont besoin d’un soutien important dans leur vie quotidienne, tandis que d’autres en nécessitent peu ou aucun.

L’autisme peut avoir un impact sur l’éducation et l’emploi. Par exemple, 85 % des personnes autistes diplômées de l’université sont sans emploi. Le niveau de soutien fourni par les autorités nationales et locales ainsi que les attitudes de la société sont essentiels pour déterminer la qualité de vie des personnes autistes.

Diagnostic

Le diagnostic du spectre de l’autisme est un processus clinique rigoureux qui ne peut être réalisé que par des professionnels de la santé habilités. Il ne repose pas sur une prise de sang ou des examens d’imagerie médicale, mais bien sur une évaluation pluridisciplinaire du développement et du comportement.

Les enfants sont régulièrement dépistés lors des visites médicales de routine pour les étapes du développement. Lors de ces visites, le pédiatre évalue le comportement et le développement de chaque enfant. Encourager les échanges entre les enfants, les familles et les professionnels de soutien concernant les capacités et les objectifs de l’enfant est essentiel.

Si des retards de développement ou des comportements évoquent l’autisme, le pédiatre orientera l’enfant vers un pédiatre spécialisé en développement ou un neurologue pédiatrique.

Il existe des tests de dépistage de l’autisme, comme le M-CHAT conçu pour les tout-petits. Cependant, le diagnostic de l’autisme est souvent manqué ou retardé chez de nombreuses personnes, en particulier chez les filles et les femmes.

L’autisme peut être détecté dès l’âge de dix-huit mois. À l’âge de deux ans, un diagnostic posé par un clinicien expérimenté est fiable. Cependant, de nombreux enfants ne reçoivent un diagnostic définitif que plus tard. Ce retard d’intervention peut les priver d’un soutien précoce.

Signes et symptômes

L’autisme est un spectre, ce qui signifie que chaque personne présente un ensemble unique de forces et de défis qui varient considérablement d’une personne à l’autre. Certaines personnes autistes peuvent présenter des différences dans les compétences émotionnelles et sociales, l’attention, l’apprentissage ou les réactions aux autres. Les symptômes commencent durant la petite enfance et peuvent persister toute la vie.

Parfois, les enfants montrent des signes précoces, comme un contact visuel réduit, une réciprocité sociale limitée, une indifférence envers les personnes qui s’occupent d’eux, l’absence de réponse à leur prénom, ainsi qu’une communication non verbale restreinte. D’autres enfants peuvent se développer normalement au début, puis devenir soudainement agressifs, repliés sur eux-mêmes, ou perdre des compétences linguistiques. Ces signes peuvent apparaître vers l’âge de deux ans.

Il est essentiel de comprendre que chaque individu a des compétences différentes en matière d’apprentissage, d’adaptation, de communication et d’utilisation des connaissances. Ainsi, chaque personne sur le spectre est différente.

Ces manifestations peuvent être plus subtiles chez les adultes ou chez les personnes ayant développé des stratégies de compensation.

Compétences en communication sociale et interaction

Les personnes autistes diffèrent dans leurs compétences de communication et d’interaction sociales. Lors de l’évaluation de l’autisme, les enfants peuvent présenter certains des signes suivants :

• Éviter le contact visuel
• Difficulté à commencer ou maintenir une conversation, ou ne l’initier que pour demander quelque chose ou nommer un objet
• Préférence pour jouer seul, vivre dans son propre monde
• Parler avec une intonation monotone ou rythmée
• Éviter les jeux interactifs ou les jeux avec alternance des tours
• Utiliser peu ou pas de gestes à l’âge de douze mois
• Ne pas faire signe au revoir
• Intérêts spécifiques pour certaines choses
• Montrer peu d’intérêt pour les pairs
• Difficulté à comprendre les émotions des autres ou à exprimer les siennes
• Absence d’expressions faciales pour communiquer des émotions comme la tristesse, la surprise ou la joie

Comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs

Un enfant ou un adulte autiste peut présenter des comportements répétitifs ou des intérêts limités, notamment :

• Ranger les jouets ou les objets dans un ordre précis et être contrarié si cet ordre change
• Développer des rituels ou des routines et mal vivre tout changement
• Jouer avec les jouets de la même manière chaque jour
• Répéter des mots ou des phrases encore et encore
• Se concentrer sur des parties d’objets, comme les roues
• Être très perturbé par de petits changements
• Avoir des intérêts obsessionnels
• Se balancer, battre des mains ou tourner sur soi-même
• Être sensible à la lumière, au toucher ou au son
• Avoir des réactions inhabituelles aux odeurs, goûts, sons, images ou sensations
• Préférer certains aliments et en refuser d’autres
• Être indifférent à la température ou à la douleur

Faits importants

Le nombre d’enfants autistes est en augmentation. Bien qu’il existe une véritable hausse des cas, cela peut aussi être dû à un dépistage plus complet.

L’autisme touche des enfants de toutes nationalités et de toutes origines. Il est plus fréquent lorsque la personne a connu des complications à la naissance ou est née de parents plus âgés.

Les personnes assignées masculines à la naissance sont quatre fois plus susceptibles d’être autistes. Toutefois, les filles sont souvent diagnostiquées plus tard, car elles développent plus fréquemment des stratégies de camouflage. Les familles ayant un enfant autiste ont plus de chances d’en avoir un autre.

Les enfants présentant d’autres conditions médicales sont plus susceptibles d’être autistes, notamment en cas de certaines maladies génétiques ou chromosomiques, comme le syndrome de l’X fragile ou la sclérose tubéreuse.

Histoire des mauvais traitements

L’histoire des mauvais traitements envers les personnes autistes et neurodivergentes est longue, et certains problèmes majeurs persistent aujourd’hui. Malheureusement, l’autisme a été pathologisé par la société et la médecine. De nombreuses organisations importantes, comme Autism Speaks, ont été critiquées pour avoir privilégié la sensibilisation plutôt que des services ayant un impact concret pour les personnes autistes. Elles ont également versé plus d’un demi-million de dollars à leurs dirigeants et ont longtemps été dépourvues de personnes autistes au sein de leur conseil exécutif.

Historiquement, les militants ont favorisé un langage centré sur la personne, comme « personne avec autisme ». Aujourd’hui, la plupart des personnes autistes préfèrent un langage d’identité, comme « autiste », et se sont réapproprié ce terme.

L’objectif global est de créer un monde inclusif pour les personnes neurodivergentes, conçu par des personnes neurodivergentes. Il existe des ressources et des groupes de défense pour les personnes autistes et leurs alliés, comme le Autistic Self Advocacy Network.

Les forces de l’autisme

Il existe de nombreux exemples d’avantages associés à l’autisme, comme une capacité exceptionnelle à prêter attention aux détails visuels ou auditifs que d’autres ne remarquent pas, des talents créatifs, des compétences techniques et une expertise dans des domaines spécialisés. De plus, l’autisme peut être associé à la capacité de rester très concentré et absorbé par une tâche complexe pendant des heures, ce qui favorise une productivité et une expertise élevées. Les traits de caractère incluent l’honnêteté, la loyauté et un fort sens moral.

Bien que chaque personne soit différente, de nombreuses personnes autistes présentent des caractéristiques précieuses. À l’âge adulte, il existe des opportunités professionnelles spécifiques où ces forces constituent un avantage.

Références

1. https://www.cdc.gov/autism/about/
2. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/autism-spectrum-disorder/symptoms-causes/syc-20352928
3. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
4. https://www.thetransmitter.org/spectrum/finding-strengths-in-autism/